Un reportage significativo sulle persone affette da malattie rare.
Nell’Unione Europea è stata fissata allo 0,05 per cento della popolazione la soglia in base alla quale una malattia si definisce “rara”, ovvero quando colpisce, in percentuale, 5 su 10.000 persone. Come si arguisce dalla parola stessa, si tratta di patologie con un’incidenza davvero minima e spesso, proprio per questo motivo, sconosciute ai più. E proprio con l’intento di dare un volto a questi malati e di rompere il muro di silenzio che spesso avvolge le loro vite, è nato il progetto “Rare lives” - vite rare - a cura del fotografo italiano Aldo Soligno.
L’intento è quello di dare voce a una realtà che è spesso tenuta nell’ombra, con gravi conseguenze - a livello medico e sociale - per le famiglie che si trovano a fronteggiare casi di malattie ancora poco studiate o conosciute. È il caso, ad esempio, dell’Osteogenesi Imperfetta, che crea gravi problematiche a carico dello scheletro e delle articolazioni, impedendo a chi ne è affetto di muoversi liberamente, dal momento che una semplice caduta potrebbe comportare dannose fratture.
Avere una malattia "invisibile" ai più, poi, fa sentire spesso incompresi. Per questo Aldo Soligno, e il progetto di cui si è fatto responsabile, intendono portare l’occhio di chi guarda in un racconto fatto “in prima persona”, capace di trasmettere la determinazione e la forza dei malati e delle loro famiglie, che meritano di non essere trattati alla stregua di singolarità sociali ma che, piuttosto, sono degni di ammirazione, attenzione e rispetto. Qualcosa che ciascuno di noi può impegnarsi a dare al prossimo anche a partire dalla propria vita quotidiana, ad esempio non intralciando il passaggio per una carrozzina con una macchina…
Un progetto - Rare Lives - che intende anche mostrare la dimensione di normalità che pertiene le vite dei malati, come nel caso di Luis, 17 anni, affetto da Pseudoacondroplasia (un difetto della crescita che dà luogo a gravi deformazioni) e che, proprio a causa dell'operazione che lo ha costretto immobile per 3 mesi ha cominciato a vedere film e ad avvicinarsi al cinema, perseguendo questa sua passione. Un racconto che si intreccia anche con la vita dei genitori - delle madri in particolare - che con dedizione e affetto affrontano in prima persona la battaglia per un futuro migliore - anche sul versante del welfare e della ricerca scientifica - per i loro figli.
Queste immagini, di grande intensità, rappresentano un prezioso punto di partenza. Il progetto Rare lives è sostenuto anche dall'associazione UNIAMO F.I.M.R, Federazione Italiana Malattie Rare, e può essere supportato attraverso uno dei tanti canali social attivi: Instagram, Facebook, Twitter ((@RareLives #RareLives)...
Noi ci sentiamo di incoraggiare caldamente questo meraviglioso lavoro e nel frattempo facciamo un grande in bocca al lupo a tutte quelle persone che si trovano ad affrontare difficoltà enormi senza perdere la speranza e il sorriso. E voi?