Ragazza supera infanzia difficile mettendo la sua vita in arte.

Quando una giovane donna di Taiwan, Jingui, aveva visto sua figlia per la prima volta non aveva provato gioia ma solo preoccupazione. Il personale dell'ospedale non le aveva fatto le congratulazioni, l'aveva solo messa in guardia: "Si prepari, potrebbe non sopravvivere". 

La verità tremenda era che anche se la bambina avesse superato i primi giorni, sarebbe sempre stata molto male. 

Peijin, questo il nome della piccola, era nata con una malattia genetica molto rara, l'epidermoliosi bollosa (EB), che lascia la pelle piena di piaghe, con sanguinamenti su tutto il corpo e per la maggior parte del tempo. Le ferite devono essere coperte con molta attenzione. La cosa peggiore è che non c'erano trattamenti.

Peijin aveva superato i primi giorni ed era diventata una bambina fragile e delicata. Nel frattempo, Jingui aveva imparato come curare il corpo della figlia.

 

Riesce difficile anche solo immaginare quanto possa essere difficile crescere una figlia in queste condizioni. A volte alla donna servivano anche otto ore al giorno per poter coprire le ferite. Tutte le volte che la madre toglieva una delle bende, il dolore per la bambina era immenso. Jingui si trovava persino costretta a tagliare le vesciche con le forbici e poi a rimuoverne i liquidi con una siringa.

Ecco come Peijin ha trascorso la sua infanzia: tutte le volte che finiva di fare il bagno, il pavimento era coperto di sangue. "Non so neanche cosa significhi vivere senza dolore", ha raccontato. Ma Jingui era anche preoccupata che la malattia avrebbe potuto buttarla giù moralmente: "Volevo dire al mondo intero che mi sarei presa cura della mia bellissima bambina e che la sua vita sarebbe stata piena di vita e di gioia".

Youtube/誕生新書發表會

L'ottimismo e gli incoraggiamenti della madre, sono diventati essenziali per Peijin, che è diventata una ragazza sicura di sé: frequentava la scuola, faceva diverse attività ricreative, provando a fare tutto quelle che le piaceva. Ed è così che ha scoperto la sua grande passione per la pittura. 

Ricorda ancora la prima volta che ha preso un pennello in mano: il foglio di carta che prendeva colore... si era sentita felice, nonostante i movimenti per disegnare le causassero dolore. Madre e figlia non erano riuscite a trovare un insegnante, allora Peijin aveva imparato da sola. Jingui le aveva comprato libri d'arte e si era esercitata con lei. A volte, la piccola perdeva sangue sulla tela, ma non si fermava.  

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Tre anni dopo aver preso per la prima volta un pennello in mano, Peijin ha terminato il suo primo libro, in cui racconta della sua vita da malata servendosi delle immagini.

Le sue opere sono molto belle e si sono fatte strada tra molte persone, che non apprezzano solo i disegni, ma in questo modo possono imparare anche qualcosa sulla sua condizione. I suoi disegni sono arrivati anche al padre di un ragazzo affetto da EB come lei, che ha dichiarato tra le lacrime: "Finalmente qualcuno che riesce a raccontare la nostra vita, per come è".

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Peijin dice che è ancora molti difficile mettere in parole quanto siano stati duri i suoi primi anni di vita.  Anche solo prendere un cucchiaio di riso poteva essere doloroso. 

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A volte pensava di essere disperata e senza speranza, e provava un forte senso di colpa anche per la vita della madre. Ma Jingui le continuava a ripetere: "Ogni vita ha un valore. E se tu sei felice, io sono soddisfatta. Non mi devi niente". 

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Oggi, Peijin è un modello per chi vive la sua stessa situazione. Si è laureata e lavora in una rete televisiva. Il video di seguito è in cinese, ma potete ammirarvi la sua arte:

 
Come anche altri che hanno la stessa malattia, a Peijin non erano state date grosse prospettive di vita, ma questa ragazza non è solo sopravvissuta, è riuscita a ritagliarsi anche uno spazio in cui riesce a esprimersi. Proprio un bell'esempio di coraggio e determinazione!

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