Un ragazzo documenta cosa significhi vivere con malattia di Crohn.
Attenzione, questo articolo contiene immagini che alcuni lettori potrebbero trovare disturbanti.
Quando, nel giugno 2012, il 24enne Ste Walker, originario della città inglese di Halifax, iniziò a vomitare con un ritmo di 20-30 volte al giorno, fu subito chiaro: c'era qualcosa in lui che non andava, e anche di una certa gravità. La sua vicenda, drammatica, comincia da subito in rapida discesa.
Trascorre molte settimane in ospedale, finché i medici non gli diagnosticano la malattia di Crohn. Si tratta di una malattia cronica intestinale, che può causare l'infiammazione dell'intero sistema digerente. Quanto tutto ciò possa essere pesante, è cosa che Ste sperimenta ben presto sulla sua pelle: negli ultimi 2 anni, infatti, viene operato più di 80 volte, durante le quali l'intestino infiammato viene rimosso passo dopo passo.
Fortemente ostacolato dalla malattia, Ste è considerato disabile. Tuttavia, il povero ragazzo ha bisogno continuamente di giustificarsi quando usa un gabinetto o un posto auto riservato ai disabili, perché, a prima vista, non sembra avere nessun handicap. Ha condiviso dunque pubblicamente su Facebook un post che descrive la sua dolorosa lotta quotidiana:
"La gente è troppo veloce a giudicare. Solo perché ho un aspetto normale e parlo normalmente, questo non significa che non ho un grave handicap... se mi guardo da fuori mi vedo come qualsiasi ragazzo normale della mia età, ma questo solo perché voglio vedermi io in quel modo... tu guarda un po' più da vicino, o rivolgimi qualche domanda, e capirai che purtroppo ho una grave malattia...
- Ho una linea Hickman, una sorta di flebo che attraversa il petto e arriva fino al cuore. Viene utilizzata per nutrirmi durante il cosiddetto TPN, dal momento che il mio stomaco non funziona correttamente.
- Ho un tubo sotto il naso e dentro lo stomaco per aiutare il drenaggio, perché il mio stomaco non funziona come quello di una persona normale.
- Ho una cicatrice che va dal centro del petto fino alla parte superiore dell'osso pubico, dovuta al fatto che sono stato aperto 3 volte negli ultimi due anni nel corso di interventi chirurgici di urgenza.
- Ho una ileostomia, o stomia secondo il nome più comunemente noto, ovvero una sezione del piccolo intestino che esce dal mio addome e cui è attaccata una sacca per raccogliere cacca, perché le mie viscere sono piene della malattia di Crohn, di ulcere, stenosi, fistole, sezioni strette, tumori, etc, etc...
- Una persona normale ha circa 6 metri di intestino tenue e 1,5 metri di intestino crasso. In seguito a tutti i miei interventi io ho 90 cm di intestino crasso a sinistra e solo 2,5 m di intestino tenue. Questo mi causa grossi problemi, la sindrome dell'intestino corto (SIC) è tra questi. Le conseguenze sono che non riesco bene ad assorbire i nutrimenti, sono spesso disidratato, e non posso neppure assorbire farmaci per via orale, liquidi o compresse.
- Ho un tratto di intestino attaccato allo stomaco perché il mio duodeno è pieno di stenosi e malattie attive quindi il mio stomaco non si svuota correttamente. Poiché non ha funzionato per lungo tempo e non può più lavorare bene, sono nutrito attraverso la TPN (nutrizione parenterale che consiste nella somministrazione di nutrienti direttamente per via venosa, ndr.)
- Assumo tutti i farmaci per via endovenosa, attraverso la linea Hickman. Questo significa che posso almeno utilizzare i farmaci per aiutarmi e ottenere un po' di sollievo ma il lato negativo è che questo ha comportato che una delle arterie nel mio fegato fosse intasata. I miei reni non sono nelle migliori condizioni: come me, sono sempre disidratati.
- Poi ci sono le condizioni generali causate dalla mia malattia sul sistema immunitario. Cose come l'osteoartrite alle ginocchia, dovuta al prolungato uso di steroidi, la gastro-paresi causata dalla lunga inattività del mio stomaco, la sindrome da dolore cronico, l'ansia di perdere tutto il mio tempo in ospedale... solo per citarne alcune.
- Tutti i giorni devo combattere e rapportarmi non solo a queste condizioni fisiche, ma ai pesanti risvolti psicologici che mi abitano la testa quotidianamente. Il fatto di non essere stato in grado di mangiar un pasto negli ultimi due anni, o di non poter essere rimasto a casa per 4 settimane consecutive negli ultimi 18 mesi e, ancora, di essere spesso così lontano dalla famiglia e dagli amici assistendo anche agli effetti che la mia malattia ha su di loro, tutto questo ha conseguenze enormi sul mio stato mentale e psicologico.
Insomma, la prossima volta che qualcuno mi dice "sembri stare bene, perché stai usando i servizi igienici o i parcheggi per i disabili, stai intasando il sistema, non sei handicappato, non hai bisogno di un bastone da passeggio" mi fermo un momento e penso che forse vorrei solo STARE BENE o sentirmi normale, ma nessuno sa quello che devo affrontare quotidianamente per cui nessuno ha il diritto di giudicarmi solo su una percezione, su ciò che riesce a vedere, perché nessuno sa cosa accade all'interno... quindi fermatevi a riflettere prima di parlare, pensate alla lotta che devo affrontare solo per uscire dal letto e vestirmi e tentare di apparire "normale"...
Mi scuso per questo lungo post, ma avevo bisogno di sfogarmi :) "
Parole forti per ragazzo incredibilmente forte e giovane. Ste non vuole rinunciare a lottare e attraverso il suo coraggio e le sue parole è riuscito ad aiutare altre persone che soffrono della stessa malattia. Ora è il nostro turno. Condividi la storia di Ste Walkerper favorire la tolleranza e la consapevolezza negli altri.