La storia della bambina dalle ossa di cristallo. Straziante.
Il primo figlio è sempre una bella sfida per i genitori, soprattutto se sono giovani. Chelsea e Curtis Lush, della California, non vedevano l'ora di conoscere la loro prima figlia. Ma un'ecografia aveva rivelato, sin dai primi controlli, che c'era qualcosa che non andava.
Al quinto mese di gravidanza, i medici avevano scoperto che, a causa della pressione esercitata sul grembo della donna, le ossa del feto si erano rotte. Inoltre, lo sviluppo delle gambe era in ritardo di circa 6 settimane, rispetto alla norma.
Alla bambina era stata diagnosticata una osteogenesi imperfetta, una malattia conosciuta comunemente anche con il nome "ossa di cristallo". "Ci avevano detto che non avrebbe superato l'anno di vita. Uno specialista mi aveva consigliato di abortire", ricorda Chelsea.
Ma questi giovani genitori non volevano perdere la loro primogenita, avevano quindi deciso di fare venire al mondo la piccola Zoe. Alla nascita, i medici le avevano diagnostico un'osteogenesi imperfetta del III tipo. Ed era una bella notizia: nonostante si trattasse comunque di una forma grave, era una malattia con la quale si poteva convivere. Dopo una settimana in ospedale, la bambina era stata dimessa.
Sin dal primo momento, la coppia si era resa conto che, a causa della malattia, non sarebbe stato facile prendersi cura della figlia. Anche solo per cambiarle il pannolino erano necessarie 3 persone: una che tenesse sollevato il bacino, una che eseguisse il cambio e l'ultima che le tenesse le braccia. Il padre ricorda che un giorno, mentre appunto stavano pulendo la piccola e lui le teneva le braccia, Zoe aveva fatto un movimento improvviso e si era sentito distintamente il rumore di ossa rotte...
Fortunatamente, adesso che la bambina ha 6 anni, e in seguito a numerose operazioni, la situazione è più gestibile. "Ci può dire di fare più piano, e sa se ha un osso rotto o meno", spiega Chelsea. Nonostante abbia un corpo molto delicato, i genitori fanno in modo che la figlia conduca una vita normale: costretta sulla sedia e rotelle, la coppia la porta a giocare in un parco attrezzato, in modo che possa stare con i coetanei.
"Spero che in futuro Zoe abbia le stesse possibilità degli altri ragazzi della sua età" confessa la madre con le lacrime agli occhi. La famiglia ha una pagina di raccolta fondi su GoFundMe per poter coprire le spese necessarie alla piccola. E noi auguriamo tutto il meglio a questa 'fragile' ma coraggiosa bambina.