Sorelle nate con la sindrome di Arlecchino sperano in una cura.
Attenzione: questo articolo contiene immagini che alcuni lettori potrebbero trovare disturbanti.
Lucy Betts è una ragazza inglese di 18 anni. È nata con una malattia della pelle molto rara, l'ittiosi Arlecchino. Si tratta di un disturbo per cui non esiste cura, in genere i bambini che ne soffrono (uno su un milione) non vivono oltre i cinque mesi.
Quando i genitori di Lucy hanno deciso di avere un secondo figlio, le possibilità che nascesse con la stessa malattia erano così limitate, che i due non si sono neanche posti il problema. Ma la loro seconda figlia, Hannah, è nata con la stessa patologia. A quanto pare i fratelli di bambini con la sindrome di Arlecchino, hanno 1 possibilità su 4 di nascere con l'ittiosi. Si tratta di una malattia particolarmente debilitante: la pelle di queste due sorelle si rinnova molto velocemente, andando a formare quasi un'armatura, che impedisce i movimenti di braccia e gambe.
Secondo quanto dichiarato dal professor John Harper, specialista in dermatologia pediatrica, si tratta di una malattia così seria da poter risultare anche fatale: "La pelle è una barriera essenziale che ci separa dal mondo esterno. Ci protegge da infezioni, regola la temperatura del corpo e la perdita dei liquidi. Nascere con problemi dermatologici non è un fattore di rischio trascurabile".
Per fortuna, Lucy e Hannah possono contare l'una sull'altra. Ogni giorno fanno un bagno di due ore e proteggono la pelle con degli unguenti speciali. L'intero trattamento è piuttosto doloroso.
Happy birthday to my lovely little sister Hannah ❤ #happybirthday #hannah #sister #loveher #lushpicture #cute xx pic.twitter.com/SrGG9wf3kB
— Lucy Lou ☺ (@lucylou87) 26 juin 2016
Le sorelle Bowen pensavano di essere le uniche sorelle con questo problema, ma un giorno il loro medico ha presentato loro altre due sorelle, Dana e Lara: entrambe soffrono della stessa malattia. Al momento ci sono diverse ricerche in corso, si spera che un giorno si trovi una cura.
All ready to go on another random night out haha #friday #tgif #funtimes #friends #drinks #drunk xx pic.twitter.com/tqDksJCWqR
— Lucy Lou ☺ (@lucylou87) 17 juillet 2015
Lucy ha detto: "Mi piacerebbe svegliarmi un giorno e vedere come sono, se non avessi questa malattia... ma non sarei io veramente".
Le ragazze si sono conosciute circa otto anni fa e hanno sempre tenuto i contatti. Di recente, hanno saputo che una team di ricercatori ha isolato il gene responsabile della malattia. E speriamo che una cura sia il prossimo traguardo!
In questo video (in lingua inglese) la storia di queste sorelle:
Lucy, Hannah, Dana e Lara sperano presto di potersi liberare di questa malattia. Incredibile il loro coraggio e l'ottimismo. Avanti così, ragazze!