Sorelle nate con la sindrome di Arlecchino sperano in una cura.

Attenzione: questo articolo contiene immagini che alcuni lettori potrebbero trovare disturbanti.

Lucy Betts è una ragazza inglese di 18 anni. È nata con una malattia della pelle molto rara, l'ittiosi Arlecchino. Si tratta di un disturbo per cui non esiste cura, in genere i bambini che ne soffrono (uno su un milione) non vivono oltre i cinque mesi.

Youtube/Real Stories

Quando i genitori di  Lucy hanno deciso di avere un secondo figlio, le possibilità che nascesse con la stessa malattia erano così limitate, che i due non si sono neanche posti il problema. Ma la loro seconda figlia, Hannah, è nata con la stessa patologia. A quanto pare i fratelli di bambini con la sindrome di Arlecchino, hanno 1 possibilità su 4 di nascere con l'ittiosi. Si tratta di una malattia particolarmente debilitante: la pelle di queste due sorelle si rinnova molto velocemente, andando a formare quasi un'armatura, che impedisce i movimenti di braccia e gambe.

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Secondo quanto dichiarato dal professor John Harper, specialista in dermatologia pediatrica, si tratta di una malattia così seria da poter risultare anche fatale: "La pelle è una barriera essenziale che ci separa dal mondo esterno. Ci protegge da infezioni, regola la temperatura del corpo e la perdita dei liquidi. Nascere con problemi dermatologici non è un fattore di rischio trascurabile".

Per fortuna, Lucy e Hannah possono contare l'una sull'altra. Ogni giorno fanno un bagno di due ore e proteggono la pelle con degli unguenti speciali. L'intero trattamento è piuttosto doloroso.

Le sorelle Bowen pensavano di essere le uniche sorelle con questo problema, ma un giorno il loro medico ha presentato loro altre due sorelle, Dana e Lara: entrambe soffrono della stessa malattia. Al momento ci sono diverse ricerche in corso, si spera che un giorno si trovi una cura.

Lucy ha detto: "Mi piacerebbe svegliarmi un giorno e vedere come sono, se non avessi questa malattia... ma non sarei io veramente".

Le ragazze si sono conosciute circa otto anni fa e hanno sempre tenuto i contatti. Di recente, hanno saputo che una team di ricercatori ha isolato il gene responsabile della malattia. E speriamo che una cura sia il prossimo traguardo!

In questo video (in lingua inglese) la storia di queste sorelle:

Lucy, Hannah, Dana e Lara sperano presto di potersi liberare di questa malattia. Incredibile il loro coraggio e l'ottimismo. Avanti così, ragazze!

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