Genitori fanno di tutto per avere una diagnosi per il figlio.
Quando Jackie e Olin Arnold hanno avuto il loro primo figlio, tutto sembrava procedere bene - erano anni che volevano allargare la famiglia e finalmente avevano realizzato il loro sogno. Logan, questo il nome del piccolo, sembrava essere nato in salute.
Era un bambino felice, aveva sempre il sorriso accennato sul viso. Ma presto Jackie e Olin si erano accorti di qualcosa che non andava.
Il viso di Logan era molto allungato, aveva gli occhi distanti tra di loro e la forma dei lobi delle orecchie era molto particolare. A detta della madre, sembrava un "uomo vecchio" nel corpo di un bambino.
Jackie e Olin sentivano che c'era qualcosa che non andava. Quando Logan aveva appena 10 giorni, aveva smesso di mangiare. A quel punto non c'erano dubbi: bisognava rivolgersi a un medico.
I medici lo avevano operato per tenerlo in vita, ma non erano riusciti a mettere in connessione le caratteristiche fisiche del bambino con questa perdita improvvisa di appetito.
Logan aveva un problema all'intestino, avevano detto i medici, ma Olin non era convinto che la diagnosi fosse completa. Aveva quindi iniziato a fare le sue ricerche online e presto aveva fatto una scoperta essenziale.
Olin aveva approcciato la sua ricerca mettendo insieme tutti i sintomi di Logan e i tratti della sua personalità, soprattutto il fatto che sembrava sempre essere felice. Così era arrivato a scoprire una malattia genetica molto rara di cui pochi medici sono a conoscenza.
"Ho iniziato a prendere in visione le foto di altri bambini e ho trovato questa piccola in Irlanda che sarebbe potuta essere la sua sosia", ha spiegato in seguito Olin. Questa bambina soffriva della sindrome di Mowat-Wilson, una malattia molto rara e di cui si conoscono solo 300 casi in tutto il mondo. A quel punto Olin era convinto che anche Logan ne fosse affetto.
Un test genetico del sangue lo aveva confermato: si tratta di una sindrome che causa disabilità intellettive molto gravi, alcuni dei soggetti non riescono neanche a parlare.
Così come metà dei pazienti che hanno la sindrome di Mowat-Wilson, Logan soffriva anche della malattia di Hirschprung che colpisce l'intestino ed è molto dolorosa. Si tratta di una condizione decisamente debilitante.
Eppure, tutte queste sofferenze, sembrano non avere effetto sul carattere mansueto e positivo di Logan, a detto della madre è "il bambino più felice del mondo".
Riuscire a trovare un medico che possa curare Logan non è semplice, dal momento che si tratta di una malattia molto rara: "Molto spesso, quando andiamo dai medici, siamo noi a dover spiegare loro cosa ha nostro figlio", spiega Jackie.
Ma, d'altra parte, c'è ben poco che si conosce sulla malattia. Per fortuna, questa coppia ha trovato un gruppo online di genitori che vivono la stessa situazione e riescono a darsi supporto a vicenda.
Il futuro di Logan è incerto: ma la sua famiglia vive un giorno alla volta. Come tanti altri bambini della sua età, ama il baseball e gioca ormai da due anni in una squadra formata da bambini con bisogni speciali. Nel frattempo è arrivata anche la sorellina Lucy. Jackie e Olin si sono messi in prima linea nella fondazione per la sindrome di Mowat-Wilson, che rappresenta un modo di contatto per i genitori che hanno figli affetti da questa malattia. I 50 pazienti registrati possono condividere cartelle cliniche e altre informazioni che potrebbero risultare essenziali per trovare cure più efficaci.
Nel video di seguito, in lingua inglese, viene raccontata nuovamente la storia di Logan:
Jackie e Olin adorano il figlio, la sua malattia è una sfida continua per tutta la famiglia, ma li ha anche resi più forti e uniti.