La lotta quotidiana di un ragazzo contro rara malattia della pelle.
Attenzione: Questo articolo contiene immagini che alcuni lettori potrebbero trovare disturbanti.
Il canadese Jonathan Pitre, 15 anni, non è un adolescente come tutti gli altri. Nella comunità medica è quello che si chiama un "bambino farfalla" e, a parte il nome che suona poetico, la sua è una condizione decisamente pesante.
Per tutta la vita, Jonathan soffre di una rara malattia della pelle che si chiama epidermolisi bollosa, che rende la pelle così fragile proprio come le ali di un farfalla. Il ragazzo soffre di una forma particolarmente grave, qualsiasi movimento gli provoca una ferita. Il suo corpo è pieno di piaghe.
Anche solo mangiare è un'azione difficile, dal momento che peggiora le irritazioni nella gola. Jonathan vive nel dolore costante.
Al ragazzo piace molto l'hockey e, anche se ci ha provato diverse volte, qualsiasi sport richiede un grande sforzo per lui, oltre che diversi giorni per riprendersi.
Il momento del bagno è il peggiore: la madre Tina lo aiuta a immergersi nell'acqua e poi arrivano gli istanti peggiori, rimuovere le bende, una per una. E non c'è modo di abituarsi a questo rituale straziante. Il ragazzo piange in preda ai dolori, ma la madre sa di dover rimanere fredda, dal momento che è un'operazione necessaria.
“Jonathan mi chiede spesso di fermarmi. Ma non posso", racconta la donna con gli occhi pieni di lacrime.
Questa malattia ha creato un legame unico tra madre e figlio: "Siamo una squadra", dice Jonathan. Una volta uscito dalla vasca, al ragazzo vengono applicate delle bende pulite. E trattenere le urla di dolore per l'adolescente non è facile. L'intero procedimento richiede più di tre ore.
Per anni Jonathan pensava di essere l'unico, ma nel 2012, durante un congresso, ha avuto la possibilità di incontrare altri bambini farfalla.
“Pensavo non ci fosse nessun altro. Adesso so di non essere il solo", ricorda. E questa consapevolezza lo ha motivato a diventare testimonial per delle campagne di raccolta fondi, raggiungendo la cifra considerevole di $100.000. Lo scopo del ragazzo è quello di far circolare maggiori informazioni su questa malattia.
In questo modo, ha anche trovato nuova forza per non lasciare che la sua condizione rovini la sua vita. I bambini farfalla non hanno aspettative di vita lunghe, in genere la media è 30 anni. E Jonathan lo sa molto bene. "Ho già superato la metà, ecco perché la vita dovrebbe sempre essere vissuta appieno".
Nel novembre del 2014 ha conosciuto i giocatori della sua squadra di hockey preferita: Ottawa Senators. Erik Karlsson, uno dei campioni è rimasto impressionato dalla personalità e la determinazione del ragazzo: "Non potevo toccarlo, ma non significa che sia diverso dagli altri...".
È anche diventato un modello per chi gli sta vicino, come la sorella Noémie. Jonathan poi non si è certo rassegnato, continua a sottoporsi a diversi trattamenti, sperando che la sua condizione possa migliorare. Alla fine del 2016 ha interrotto chemio e radioterapia per ricevere il trapianto di midollo osseo da sua madre.
Un'operazione molto delicata che prevede la trasfusione di midollo dal donatore al ricevente.
Il ragazzo si trova in quella fase in cui ha bisogno di costante monitoraggio, non è infatti ancora sicuro che il suo corpo non rigetti il midollo. Nel caso l'intervento fosse andato a buon fine, la sua condizione migliorerebbe sensibilmente.
In questo video (in lingua inglese) viene raccontata l'incredibile vita di Jonathan e le sofferenze che ogni giorno deve affrontare:
Questo ragazzo è una forza della natura. La sua battaglia quotidiana e l'incredibile rapporto con la madre rendono la sua storia decisamente unica. Continua così, Jonathan!