Malattia rara trasforma i muscoli di una ragazza in muscoli.

Jasmin Floyd, americana del Connecticut, è nata con un rigonfiamento sull'alluce. Poi, quando aveva 5 anni, la bambina si è svegliata con un forte dolore al collo. I genitori pensavano avesse assunto qualche posizione strana durante il sonno. Ma il dolore non era andato via, anzi si era intensificato, e la famiglia aveva notato che stava succedendo qualcos'altro: il collo della loro figlia sembrava essere diventato duro, era praticamente di pietra. Ma questo, purtroppo, era solo l'inizio.

Oggi, Jasmin ha 23 anni ed è prigioniera del suo corpo: si sveglia ogni mattina scoprendo che un muscolo si è pietrificato. La sua mobilità è sempre più limitata. Si tratta di una malattia molto rara ai muscoli, conosciuta con il nome di Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), che trasforma muscoli, tendini e legamenti in ossa.

Collo, spalle, gomiti e bacino sono già diventati parte di quello che la ragazza chiama il suo "secondo scheletro"; nell'ultimo mese anche la mascella è stata colpita, tanto che può aprire appena lo bocca. "L'avanzare della malattia incide su molti aspetti della mia vita - innanzitutto la mia alimentazione, ma anche solo potermi lavare i denti è problematico", racconta Jasmin. Ecco l'aspetto dello scheletro di chi è affetto da FOP:

Nonostante le sue condizioni di salute siano molto serie, la ragazza ha un'incredibile forza. Le piace viaggiare, andare ai concerti, incontrare persone... "Provo ad essere, per quello che mi è possibile, indipendente, ma posso alzare le braccia solo fino alla fronte, ma non posso allontanarle tanto dal mio corpo". La famiglia ha creato un "sistema" per aiutarla a compiere azioni semplici, come pettinarsi i capelli, per esempio.

Una cosa, purtroppo, è sicura: a un certo punto Jasmin non potrà più muoversi. La malattia continuerà ad avanzare. E non c'è modo di prevederne gli sviluppi. L'unica cosa che la medicina può fare in questi casi è rendere la vita di questi pazienti meno difficile. Ma niente altro. 

"Imagina que estás tan fuertemente atado que no puedes mover ninguna de tus articulaciones. Así vive Jasmin Floyd"https://t.co/RWRXC4P6pP pic.twitter.com/6AlOLIJBG7

— Carlos A. García P. (@CaGarciaP) 27 de diciembre de 2016

"Una delle cose più difficili è non lasciarsi spaventare dalla malattia, è così imprevedibile che non so mai cosa aspettarmi", spiega. "Cerco ogni volta una soluzione, rispetto alla condizione in cui sono". Ma il suo corpo diventa sempre più una prigione...

Jasmin parla della sua esperienza nel suo blog “One Spirit, Two Skeletons” ("Un'anima, due scheletri") e discute dell'avanzare di questa malattia molto dolorosa. "Chiunque mi conosce sa che non voglio mollare. Sono determinata e ottimista. Sono in grado di rimanere positiva e cerco sempre il lato buono di ogni situazione", scrive la ragazza. 

Si tratta di una condizione che farebbe disperare chiunque, ma non lei: Jasmin è un faro per chi ha delle disabilità fisiche. La sua attitudine e la sua intelligenza sono ammirevoli.