Bimbo coraggioso lotta contro rara malattia della pelle.
I genitori di Evan Fasciano di Goshen, in Connecticut, restano scioccati quando vedono per la prima volta il loro bimbo nel 2010. È addirittura difficile pensare che si tratti di un essere umano. Il suo corpo delicato è coperto di squame e, per settimane, il neonato riesce a malapena ad aprire gli occhi a causa degli ispessimenti della pelle. È costretto a trascorrere due mesi nell'unità di terapia intensiva.
Evan è affetto da una malattia della pelle che si chiama ittiosi. La sua pelle cresce velocemente, creando della squame che lo bloccano nei movimenti. E se queste escrescenze non vengono rimosse con regolarità, Evan potrebbe morire. I medici dicono ai genitori che il figlio non ha lunghe aspettative di vita. La sua è considerata una malattia incurabile e a uno stadio terminale. Ma i dottori non conoscono ancora lo spirito combattivo di questa famiglia.
Evan ha da poco compiuto 5 anni. Il nome "Evan" significa, appunto, "il combattente" e non ci potrebbe essere nome più appropriato. Da quando è arrivato in questo mondo, il piccolo ha lottato per la sua vita. La madre De De lo immerge nella vasca due volte al giorno, per ammorbidire le squame, in modo che siano più semplici da rimuovere: "Non si lamenta quasi mai", racconta commossa.
I genitori devono assicurarsi che il bambino mangi a sufficienza: la crescita così veloce della pelle brucia molte calorie, tanto che non si è mai certi che il bambino stia assumendo nutrimento nelle quantità necessarie.
Evan parla ed è molto intelligente, anche se le sue capacità motorie sono molto ridotte a causa della malattia. Non può camminare, ma è molto bravo a gattonare e si muove velocemente per la casa. Quando il fratellino di 19 mesi, Vincenzo, ha imparato a camminare, Evan non è stato per niente geloso, era anzi emozionato e molto fiero di lui!
Evan ha da poco iniziato ad andare a scuola. La madre ha spiegato ai compagni di classe come mai sia diverso dagli altri bambini e per fortuna i suoi amici hanno reagito nel migliore dei modi. È la rockstar della classe e lo trattano tutti con grande gentilezza.
Certo, al mondo non ci sono solo persone gentili, e qualcuno ha soprannominato Evan "l'aragosta" a causa della pelle rossa e della calvizie. Ma la famiglia riesce ad affrontare qualsiasi difficoltà: amano il loro bambino per quello che è e per il coraggio che dimostra ogni giorno.
Anche se il rischio che Evan contragga infezioni è molto alto, i genitori vogliono fargli condurre una vita quanto più normale possibile. Non lo tengono recluso in casa o lontano da quello che i bambini della sua età amano fare.
Al parco, così come a casa, Evan e il fratello scorrazzano liberi, ed è molto toccante vedere quanto siano amorevoli l'uno nei confronti dell'altro.
Di seguito, potete guardare il video (in inglese) che ricostruisce la storia di questo bambino coraggioso:
Fino a quando Evan avrà accanto a sé questa meravigliosa famiglia, avrà la forza per affrontare le difficoltà che gli si presenteranno. E, anche se incontrerà sul suo cammino persone crudeli, prive di compassione, potrà sempre contare sulla sua famiglia. Saranno lì per lui.