Riceve una diagnosi errata in gravidanza e dà alla luce una bambina malata.

La quarantenne Amanda Schuster di Kent, nello Stato di Washington è felicissima quando scopre che sarà madre per la seconda volta. A causa della sua età, Amanda ha effettuato un esame del sangue alla 10° settimana di gestazione per escludere delle malformazioni al feto. L'esame risulta negativo e la coppia felice aspetta con ansia la nascita della bambina sana. Tuttavia, dopo un controllo di routine nella 20° settimana di gestazione la ginecologa ha un orribile sospetto.

 
 
 
 
 
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Amanda e Robert Schuster hanno già un bambino di 7 anni e aspettano trepidanti la nascita della secondogenita. È il quinto mese di gravidanza e, senza preoccupazioni, si recano dal medico per effettuate lo screening come da routine. Ma durante l'esame, la ginecologa diventa sempre più nervosa. A quanto sembra, c'è qualcosa che non va alla testa della bimba. Amanda viene subito inviata da una specialista.

Dopo un esame approfondito, la specialista non ha buone notizie per la coppia: diagnostica alla bambina una grave forma di nanismo (acondroplasia) e non potrà nascere con un parto naturale. La specialista esorta la coppia disperata ad abortire prima che sia troppo tardi da un punto di vista legale.

 
 
 
 
 
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Amanda e Robert sono affranti, ma non vogliono rinunciare alla bambina senza un secondo parere medico. Cercano un secondo specialista, nella speranza di scoprire che la diagnosi di nanismo sia sbagliata.

Invece la bambina soffre della cosiddetta sindrome di Pfeiffer, una malattia ereditaria rara principalmente associata a malformazione della testa e occhi molto sporgenti, a causa della crescita prematura del cranio. Tuttavia, chi ne soffre può anche avere un'intelligenza nella media, dipende dalla gravità della malattia. Amanda e Robert, sulla base delle nuove informazioni ricevute, decidono speranzosi di avere lo stesso la bambina.

 
 
 
 
 
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Il 13 luglio 2017, nasce la piccola Emmy da un parto cesareo. Sebbene Amanda e Robert siano stati ben informati sulla sindrome di Pfeiffer, la vista della bambina è per loro uno shock.

"Ci siamo preparati molto bene per questo giorno, ma è stato uno shock vedere Emmy per la prima volta. Gli occhi enormi, la malformazione della testa e i medici l'hanno intubata subito dopo la nascita, senza lasciarmela tenere in braccio. Ma siamo riusciti a vedere i suoi bellissimi occhi azzurri e i capelli scuri", racconta Amanda.

 
 
 
 
 
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Poco dopo la nascita, la bambina affronta la sua prima operazione. Le ossa piatte del cranio sono già cresciute, ma il problema maggiore è riuscire a dare al cervello abbastanza spazio per crescere, il che richiede continue operazioni chirurgiche. Emmy, infatti, trascorre i suoi primi quattro mesi in ospedale con Amanda al suo fianco.

Quando le due tornano finalmente a casa, vengono accolte con affetto dall'intera famiglia. Da quel momento, il fratello maggiore di Emmy, Baron, non si staccherà mai più dalla sorellina, come ci racconta Amanda:

"Ha dei genitori che la amano, un fratello che la adora, nonni che la sostengono e un intero team di medici e infermieri che fanno il possibile per rendere la sua vita migliore."

 
 
 
 
 
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Amanda spera che, nonostante il suo aspetto diverso, Emmy riuscirà ad essere accettata dalla società di oggi:

"Sappiamo che Emmy ha un aspetto diverso e per questo dovrà lottare contro i giudizi e pregiudizi della gente per tutta la sua vita, ma il nostro obiettivo è farla sentire amata. Speriamo che condividendo la sua storia riusciremo ad aprirle una strada verso un futuro in cui non verrà continuamente fissata con orrore, ma accettata per com'è."

 
 
 
 
 
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Ora Amanda e Robert non possono immaginare la loro vita senza Emmy. Forse non tutti condividono la decisione di dare alla luce una bambina nonostante questa malattia, ma per questi due genitori è stata la scelta giusta da fare.

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