Bambina con grave difetto genetico sopravvive circondata dall'amorevole famiglia.

Quando la piccola Brielle Burr di Taylorsville, nello Utah (Stati Uniti) aveva appena sei mesi, i genitori avevano già organizzato per lei una festa di compleanno. Sapevano, infatti, che per Brielle ogni giorno e ogni mese di vita in più era un motivo per festeggiare.

Quando Brielle è venuta al mondo, i suoi genitori, Candace e Ryan, hanno dovuto affrontare il più grande dei dispiaceri: la bambina è nata con la sindrome di Beare-Stevenson. Si tratta di un difetto genetico grave ed estremamente raro, che provoca la deformazione del cranio del nascituro e la sua crescita irregolare. Purtroppo questa condizione ostacola anche lo sviluppo del cervello. Il disturbo è estremamente raro: nel mondo, solo circa 20 casi sono noti - probabilmente perché la maggior parte dei bimbi nati con questa sindrome non sopravvivono a lungo.

Anche ai genitori di Brielle i medici avevano dato poche speranze: a loro era infatti stato detto che la piccola non sarebbe sopravvissuta più di un anno. Durante la gravidanza, le ecografie avevano mostrato "solo" una forma insolita del cranio del nascituro - qualcosa che avrebbe potuto essere facilmente corretto con una procedura chirurgica, dopo la nascita. Nulla aveva suggerito la presenza di questa terribile sindrome.

Eppure, quattro anni dopo, il sorriso felice di Brielle è la prova più bella e tangibile che, a volte, i miracoli sono possibili. Grazie alle cure amorose della sua famiglia, e ad una grande forza e voglia di vivere, la bimba è sopravvissuta: qualcosa che nessuno riteneva possibile.

"Per lungo tempo, non ho osato pensare al futuro", dice Candace, che aveva giustamente paura che la vita della figlia sarebbe improvvisamente finita. Ma, nel frattempo, questa si è invece allungata, e in generale, normalizzata.

Per portare attenzione sulla rara malattia di Brielle, e per cercare di contrastare le reticenze che alcuni potrebbero avere nei confronti dell'aspetto di questa bambina, i genitori pubblicano regolarmente le sue foto in Rete. "È molto difficile fare dei passi avanti per capire qualcosa di questa sindrome poco diffusa", ha detto Candace; ed ha aggiunto: "per questo è importante condividere informazioni, e diffonderle il più possibile". 

Il cranio di Brielle è stato operato più volte, per ridurre la pressione sul suo cervello.

Brielle respira grazie a un dispositivo per l'ossigeno, e si alimenta attraverso un tubo. Non ha emesso un suono per i primi tre anni e mezzo della sua vita, ma recentemente ha cominciato a dire "Mama" e "Dada". 

"Penso che sia in grado di capirci completamente", ha detto Candace. "Il suo corpo, purtroppo, non le permette di fare di più per esprimersi". 

“È piena di personalità e ama far ridere le persone", ha detto suo padre Ryan. "Pur senza dire una parola, una delle persone più scherzose che conosco". 

Brielle riceve moltissimo affetto dalla sorella maggiore Kaya. Candace e Ryan cuciono sempre i costumi di Halloween per le due bambine, in modo che possano festeggiarlo insieme.

"Ogni giorno è un dono. E oramai sono quattro anni - e non avremmo mai pensato di farcela fino ad ora", hanno detto questi genitori coraggiosi. 

E come non dar loro ragione! Speriamo che Brielle e la sua famiglia meravigliosa possano avere di fronte a loro ancora tantissimi anni felici, da vivere insieme.