La bella addormentata: una 22enne ha trascorso anni priva di sensi.
Chi non conosce la storia de "La bella addormentata"? La ragazza, a causa di un incantesimo, non poteva risvegliarsi se non in seguito al bacio del principe. A parte quest'ultimo elemento, la storia di Beth Goodier potrebbe ricordarvi questa favola...
Questa 22enne di Stockport, Inghilterra, ha sofferto per cinque anni della "Sindrome della Bella Addormentata", conosciuta nella comunità medica con il nome di Sindrome di Kleine -Levin.
Per Beth tutto ha avuto inizio quando aveva 16 anni. Un giorno si era addormentata e non si era più svegliata per le 22 ore successive. Nei giorni e nelle settimane che erano seguiti, aveva accusato molta stanchezza. La madre Janine, esasperata, aveva provato a svegliarla tante volte. La ragazza, alcune volte, pareva svegliarsi e riusciva a dire anche un paio di frasi senza senso con una voce da bimba, ma dopo ricadeva in un sonno profondo.
Janine, a quel punto molto spaventata, aveva portato la figlia dal medico, per controllare che non avesse un tumore al cervello.
Una volta in ospedale, i medici avevano detto che si trattava di Sindrome KL, di cui è affetto un individuo su un milione. Questo disturbo causa lunghi periodi di sonno, di almeno una settimana per volta. Nessun suono, o scossone del corpo, può svegliare chi ne è affetto.
Poco prima che questi sintomi si manifestassero, Beth aveva avuto la tonsillite. La ragazza ne era guarita, ma i medici pensano che abbia causato l'insorgere di questa Sindrome. Si sa, infatti, che ci sono degli episodi che scatenano la patologia, anche se a volte si tratta di una predisposizione di alcuni soggetti, i quali possono avere talamo e ipotalamo danneggiati - le zone del cervello responsabili dei comportamenti del sonno.
Sin dalla manifestazione del primo episodio, Beth ha trascorso più tempo dormendo che da sveglia: il 75% della sua vita è stato speso a occhi chiusi. Spesso è sonnambula e anche alcune ore di quelle passate in piedi, sembrano più una specie di trance, con tanto di allucinazioni (il che terrorizza sia la madre che la figlia. Visitando questo link potete vedere un'intervista in lingua inglese alla ragazza).
Beth era una ragazza estroversa e sicura di sé, sognava di andare all'università e di studiare psicologia infantile. Ma, dal quando è diventata una delle 100 persone che nel Regno Unito sono affette da questa sindrome, le sue aspirazioni sono cambiate. Ha dovuto saltare intere sessioni all'università, dal momento che è stata spesso male. La ragazza soffre anche di anoressia, visto che ha problemi a regolare le fasi di sonno e quelle in cui si nutre.
Molti dei pazienti affetti da Sindrome KL hanno anche dei problemi psicologici, come spiega il neurologo Guy Leschziner: "Pensano di vivere in una sorta di sogno, il che li tiene lontani dal mondo esterno. Ciò ha un impatto enorme sulle loro vite. Quando si svegliano e realizzano di aver perso molte cose si deprimono e diventano ansiosi. Anche se non è una malattia mortale, chi ne soffre può vedere sfumare gli anni migliori della sua vita".
Janine teme per la vita della figlia: "L'anno più difficile è stato quello in cui gli amici hanno finito il liceo e sono andati all'università. Quando Beth si è svegliata sapeva che sarebbe potuto succedere anche a lei, ma non era stato così. Era stata molto male e io con lei".
Mentre Beth è condannata a dormire e passare la sua vita in pigiama, il fidanzato - conosciuto anni fa mentre era sveglia - le fa visita ogni giorno. Dan, 25 anni, è un insegnante elementare, e spera che la sindrome passi. In genere la malattia si manifesta durante l'adolescenza e dura per una decina di anni.
La madre non può non apprezzare il fatto che "si presenti ogni giorno, le si metta vicino, la faccia camminare, sperando che il suo amore venga un giorno ricambiato".
Beth ha imparato ad apprezzare i momenti in cui è sveglia, il che sembra la soluzione migliore, vista la sua condizione. Le auguriamo di guarire presto e di tornare a una vita sana e normale.