A 10 anni lotta contro rara malattia che le calcifica il corpo.
Angela e Gabriel McKean dell'Ohio hanno due femmine e due maschi. Quando la loro figlia più piccola, Alexandria, è nata nel 2007, non avevano idea di cosa li attendesse. La bambina soffriva di una malattia piuttosto rara.
Anche se era chiaro che qualcosa non andasse, la diagnosi è arrivata dopo tanto tempo: alcune zone del corpo si gonfiavano spesso e, senza un motivo apparente, diventavano calde e rosse. E le dita dei piedi erano orientate nella direzione opposta. I genitori volevano disperatamente aiutare la figlia, ma tutte le cure che i medici proponevano loro sembravano non funzionare. E la bambina soffriva atrocemente.
Si è scoperto che era nata con una malattia molto rara, che colpisce un soggetto ogni due milioni e nota con il nome di fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP)
Si tratta di una malattia mortale, che porta i tessuti connettivi a calcificarsi, proprio come fossero delle ossa. Chi ne soffre è come se sviluppasse un secondo scheletro che rende impossibile muoversi.
La cosa più strana della malattia è che lividi e punture sulla pelle accelerano la calcificazione. Rimuovere il problema chirurgicamente è praticamente impossibile. Purtroppo, a causa di diagnosi sbagliate la povera Alexandria è stata sottoposta a diversi interventi, che non hanno fatto altro che peggiorare la sua condizione.
Alexandria aveva ormai cinque anni quando ha ricevuto la diagnosi corretta. E, da allora, la famiglia si è preoccupata solo di renderle la vita più agevole, per poterle permettere anche di fare le stesse cose dei suoi coetanei.
Alexandria ha adesso 10 anni e si sottopone regolarmente a una fisioterapia in acqua che l'aiuta ad alleviare il dolore. Anno dopo anno, purtroppo, le sue capacità motorie stanno peggiorando, ecco perché ormai si sposta spesso in sedia a rotelle.
I genitori di Alexandria vogliono fare circolare informazioni sulla sua condizione, sperando che prima o poi si possa trovare una cura. Auguriamo a questa bambina e alla sua famiglia di avere sempre il coraggio necessario per affrontare una situazione del genere.