Ragazzo con malattia degenerativa combatte per rimanere in vita.

Sin dal loro primo appuntamento, Steve Dezember e Hope sapevano di essere fatti l'uno per l'altra. Il ragazzo aveva acceso delle candele, preparato un cena deliziosa e messo su una colonna sonora romantica.... E quel giorno di inizio 2011, Hope si era innamorata, anche se qualcosa aveva immediatamente catturato l'attenzione della ragazza: mentre Steve provava ad aprire una bottiglia le sue mani avevano perso la presa e per qualche secondo il giovane uomo sembrava averne perso il controllo. Sembrava un'operazione difficile per lui...

Steve aveva già avuto episodi del genere prima di allora, e aveva deciso di scoprire cosa gli stesse succedendo, anche se nonostante avesse consultato ben 7 medici, nessuno sembrava sapergli dare una risposta certa. Fino a quando, 4 mesi dopo il primo incontro romantico tra i due, il ragazzo aveva avuto la diagnosi: sclerosi laterale amiotrofica (SLA). All'età di 28 anni si ritrovava a soffrire di una malattia che lo avrebbe ucciso. Non si sa ancora bene cosa la causi, ma questa malattia degenera le cellule della spina dorsale e poco alla volta il paziente perde la facoltà di parole, il movimento... Il futuro non era certo roseo per Steve.

Due giorni dopo aver scoperto la verità, il ragazzo, sapendo che non c'era tempo da perdere, aveva portato Hope a fare una passeggiata e le aveva chiesto di sposarlo: "Mi ha detto: 'Non devi rimanere con me, sai cosa mi hanno detto i medici" ricorda Hope. E, anche se può sembrare affrettato, due mesi dopo i due erano davanti ad amici e parenti a scambiarsi i voti nuziali. 

E da quel giorno avevano deciso di approfittare di ogni istante che restava loro, prima che Steve iniziasse ad non poter più viaggiare. Avevano girato per gli Stati Uniti durante il 2012, ed era stata una luna di miele perfetta! 

Purtroppo, la SLA non ci è andata leggera e presto sono arrivate le complicazioni per il ragazzo, che ha perso la capacità di parlare. Aveva inoltre perso ben 30 chilogrammi e aveva rischiato di morire ben due volte. Hope ha così guardato il suo giovane marito peggiorare di giorno in giorno, senza poter fare nulla. Non solo Steve non poteva parlare, ma era ormai costretto su una sedia a rotelle. A un certo punto viaggiare si era rivelato impossibile e i due erano tornati indietro.

Una volta tornati in Georgia, Stati Uniti, la condizione di Steve non aveva fatto altro che peggiorare, e il suo aspetto era cambiato radicalmente: era molto magro e aveva barba e capelli lunghi. "Quando lo guardo mi sembra sempre bello come un tempo. Non si fa più la barba. Ha i capelli lunghi, ma mi piace" spiega Hope.

Al momento, Steve può lasciare il letto solo per sedere su questa sedia a rotelle elettronica. La malattia lo ha completamente immobilizzato, ma non ha intaccato il cervello: è ancora intelligente come un tempo, prova ancora sentimenti ma è letteralmente intrappolato nel suo corpo... Grazie alla tecnologia può comunicare i suoi pensieri attraverso un computer. 

Nel frattempo, Hope ha lasciato il suo lavoro da psicologa per potersi prendere cura del marito a tempo pieno. E insieme si occupano del progetto "Drive", che unisce il principale hobby di Steve con la volontà di raccogliere denaro per coprire le costose. L'uomo realizza dei quadri che poi vende in cambio di denaro, e lo fa in un modo molto speciale: grazie a della vernice sul pavimento e utilizzando la sua sedia a rotelle per creare dei disegni unici. Potete vedere i suoi incredibili lavori sul sito Drive for a cure (letteralmente "Guida per una cura").

Una situazione molto complessa, ma Steve ce la mette tutta per rimanere in vita. E forse non è un caso che il nome della moglie sia proprio Hope (in inglese "speranza). I due hanno come motto "Hope for Steve", che ha una doppia accezione. E noi ci auguriamo che l'amore che li tiene insieme possa tenerlo vivo. Coraggio!

Fonte:

People

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