17enne con una malattia rara vive nel corpo di una bambina.

È difficile immaginare come ci si possa sentire ad essere intrappolati per 17 anni nel corpo di un bimbo. Questo è esattamente quanto successo a Pei Shan Teo di Singapore: quando la ragazza è nata, i medici hanno subito notato che i suoi arti erano più corti del normale. E, nonostante gli innumerevoli esami, non è mai stata pronunciata una diagnosi definitiva, anche se nella sua cartella medica si legge Mucopolisaccaridosi di tipo 3, una malattia congenita che attacca le ossa, gli organi e il sistema nervoso centrale. Non si sa per certo se a causa di questa disfunzione, o per qualcosa di ancora sconosciuto, ma Pei Shan è unica: non è cresciuta come gli altri bambini. La sua mente si è trovata imprigionata in un corpo che non registra il passare del tempo.

Pei Shan Tabitha

I genitori si ricordano ancora di quanto fossero contenti per l'arrivo della loro bimba, avevano letto tanti libri su come prendersi cura dei neonati e si erano anche abbonati a una rivista specializzata. Purtroppo, la crescita di Pei Shan si è fermata dopo tre mesi. E, da quel momento, ha avuto un problema di salute dopo l'altro. "Ogni volta che pensavamo di aver superato una crisi tremenda, ne arrivava una e ci gettava in un calderone di sofferenze ed emotività", ricorda il padre Qi Kuan Teo.

Florence Chew

Pei Shan ha ancora il grasso da bambina su viso e braccia e deve indossare il pannolino: è a tutti gli effetti ancora un'infante, anche se sono passati molto anni dalla sua nascita. Dal momento che la sua capacità polmonare è limitata, deve sempre indossare una maschera per l'ossigeno. "La nostra felicità è diventata disperazione", continua il signor Teo. "A volte mi chiedo perché sia successo a noi. Cosa ho mai fatto nella mia vita precedente per avere avuto indietro tutto questo? All'inizio ci siamo concentrati solo su cose pratiche che ci aiutassero ad affrontare la situazione, non avevamo tempo per altro".

Pei Shan Tabitha

"Sono andato a letto sperando di non svegliarmi il giorno dopo, pensando che sarebbe stato decisamente meglio", confessa il padre. "Ma continuo a dirmi che sarei un irresponsabile. Mia moglie e mia figlia rimarrebbero da sole". A causa della malattia di Pei Shan, la madre ha lasciato il suo lavoro da cassiera in banca per potersi dedicare a tempo pieno alla figlia ma, con un solo stipendio, quello da tassista del padre, e le costose cure mediche alle quali la ragazza si deve sottoporre, la famiglia ha rischiato quasi la bancarotta.

La madre, Siew Cheng Chew, ha detto di aver sviluppato un udito molto sensibile, per essere sicura che la maschera d'ossigeno della figlia sia sempre in funzione. "Posso sentire il suono della cavigliera che indossa anche se sono in cucina o in bagno", dice la donna. "O quando dice 'mee' (diminutivo di 'mamma'), basta anche solo faccia un movimento, io riesco a sentirla, anche se l'ambiente è rumoroso".

 

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Quando Pei Shan aveva due anni, i genitori hanno provato a inserirla in una scuola speciale, ma la situazione esi è rivelata più difficile di quello che sembrava. La piccola aveva subito contratto un'infezione. "Una volta il livello di ossigeno era sceso quasi a zero e lei era diventata blu. Stavamo per perderla", ricorda il padre, trattenendo a stento le lacrime.

In più, anche gli sguardi degli altri erano difficili da sostenere: "Alcuni genitori allontanavano i loro figli, come se mia figlia fosse un mostro", si lamenta la madre.

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Malgrado le innumerevoli sfide, questa ragazza coraggiosa ha combattuto per 17 anni grazie a uno spirito combattivo. Le piace disegnare e suonare il piano. "A volte, ci chiede come mai abbia un aspetto diverso dagli altri e noi le rispondiamo sempre che è perché lei è speciale e unica. È una ragazzina felice e guardare il suo programma preferito o mangiare il suo cibo preferito la riempie di gioia", continua il padre. Lo scorso anno, Pei Shan ha coronato un sogno: suonare il pianoforte durante un concerto di beneficenza.

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Purtroppo, le condizioni di Pei Shan sono peggiorate drasticamente lo scorso luglio. Dopo che le era stata somministrata morfina per aiutarla a respirare, la ragazza è passata a miglior vita pacificamente. Al suo fianco, in ospedale, c'erano entrambi i genitori.

Nonostante la vita di Pei Shan sia stata costellata di momenti difficili, lei è sempre rimasta ottimista e ha tenuto duro fino alla fine. Il suo desiderio era quello di avere un funerale allegro - le piaceva molto il coniglio amico di Hello Kitty, My Melody - per questo motivo i genitori le hanno organizzato una funzione a tema. In questo modo, i presenti alle esequie hanno potuto commemorare Pei Shan immersi in un'atmosfera non lugubre. Un modo molto toccante per ricordare questa ragazza piena di vita, nonostante tutte le difficoltà.

 

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